Návrat do života je možný a diagnóza vzácné rakoviny krve dnes, díky terapeutickým inovacím, nesmí být synonymem vzdání se. Je to společná nit, která řídí aktivity MIELO-Spieghi v roce 2022, informační kampaň o chronických myeloproliferativních novotvarech, kterou propaguje Novartis ve spolupráci s AIPAMM a se záštitou AIL a MPN Advocates Network. Nové formáty a speciální projekty začínají pacientům pomáhat zůstat aktivní, zvládat nemoc a stanovovat si malé, velké cíle. Patří mezi ně sloupek na Facebooku „Nahoru“, který ukazuje, jak se postavit výzvám těch, kteří žijí s těmito vzácnými rakovinami krve nad 4000 metrů.
Co jsou chronické myeloproliferativní novotvary
Chronické myeloproliferativní novotvary jsou vzácné nádory postihující kostní dřeň charakterizované alterací hematopoetických kmenových buněk, ze kterých pocházejí všechny krvinky. Jedná se o chronická onkohematologická onemocnění s progresivním a celkově pomalým průběhem, avšak s významnými příznaky a komplikacemi. Z tohoto důvodu může znalost cesty léčby, změny návyků a dodržování terapií, je-li to nutné, mít vliv na prognózu a kvalitu života.
Průzkum: hlas více než 500 pacientů a pečovatelů v Itálii
Na jedné straně potíže s přijetím nemoci a strach z možného vývoje. Na druhé straně žízeň po vědění a vědomí nutnosti být silný a odhodlaný vzít si život zpět.Vyplývá to z průzkumu mezi více než 500 italskými pacienty a pečovateli, zapojenými prostřednictvím online kanálů MIELO-Spieghi a vědecké rady hematologů. Ve skutečnosti má 1 ze 2 lidí potíže přijmout nemoc, 1 ze 3 přiznává, že nerozumí jejím příčinám a 1 ze 4 nechápe její možný vývoj. Údaje podtrhují značnou touhu po informacích: 4 z 10 věří, že znalost nemoci a její léčby může zlepšit kvalitu života, a proto žádají jasné informace o nemoci a jejím vývoji. Nakonec se objeví významné povědomí: 1 pacient ze 2 ví, že pro zvládnutí potíží s MPN neexistují žádná tajemství, musíte být silní a odhodlaní.
Nahoru: Výzvy života s MPN nad 4000 metrů
Návrat do života je možný, jak dokazuje příběh Francescy Masi, pacientky s myelofibrózou, psycholožky a nadšence trekkingu, která se v červenci, 2 roky po transplantaci, pokusí vylézt na 4.000 metrů od Mont Blancu. Jeho výkon bude popsán ve sloupku na facebookové stránce MIELO-Spieghi a jeho výzva se stane výzvou pro celou komunitu.
Nové formáty věnované aktivaci pacientů
MIELO-Spieghi 2022 vytvořilo nové sociální rubriky, speciální projekty a online nástroje, které mají pacientům pomoci porozumět a zvládat svou nemoc a zůstat aktivní. Živá setkání na Facebooku zahrnují hematology z center excelence a pacienty trpící chronickými myeloproliferativními novotvary, aby hovořili o mnoha aspektech, které ovlivňují život těch, kteří jsou postiženi těmito vzácnými krevními nádory, jako jsou intimní vztahy, těhotenství, styl života. Facebooková rubrika „MIELO-Vysvětlete odborníka“ zahrnuje – z multidisciplinárního pohledu – různé odborníky, kteří se zabývají otázkami, které zajímají pacienty, aby jim pomohli aktivně zvládnout jejich patologii a vrátit se do života.
V září, u příležitosti měsíce informovanosti o rakovině krve, ožije speciální animovaný pás inspirovaný skutečným příběhem pacientky, který vypráví každodenní život s chronickou nemocí. myeloproliferativní novotvar. A konečně, MPN Tracker je aktivní na webových stránkách MIELO-Spieghi, intuitivním online nástroji, který pacientům pomáhá pravidelně sledovat jejich symptomy a mít jasný obecný obrázek o nemoci, který mohou sdílet se svým referenčním hematologem.
