AIL vždy znamenalo pomoc a péči pro ty, kteří bojují proti rakovině krve. Nyní však existuje možnost myslet také na pacienty, kteří přijdou: „Já, níže podepsaný, odkazuji sen“ . Toto je název akce - přísně online - pořádané 19. listopadu a propagované společností AIL, Italská asociace proti leukémii, lymfomům a myelomům, zvýšit povědomí o hodnotě odkazu solidarity a důležitosti pomoci hematologickým pacientům a jejich rodinám. Je to díky odkazy že v posledních letech mohla asociace doprovázet pacienty a rodiny ve všech fázích obtížné cesty nemoci a financovat důležité vědeckovýzkumné projekty. V poslední době udělal výtěžek ze solidárních odkazů ve prospěch AIL a jejích 81 územních sekcí velký krok vpřed: údaje z konsolidované účetní závěrky za období 2021-2022 označují nárůst více než zdvojnásobil ve srovnání s předchozím rokem z 1 070 310,00 EUR (2017) na 3 181 314,00 EUR (2018).
S AIL: jedna vůle, tisíce dědiců
Zpráva uprostřed akce „Já, níže podepsaný, zanechávám sen“ je to jednoduché, ale velmi vysoké sociální hodnota: zanechání stopy sebe sama, i když už nejsme prostřednictvím odkazu na AIL v poslední vůli, malé i velké, na pomoc dospělým a dětem, kteří každý den bojují proti rakovině krve. „Vytvoření solidární vůle ve prospěch AIL je projevem lásky a vědomí, což může změnit životy lidí, kteří každý den bojují proti rakovině krve v Itálii. Znamená to mít „tisíce dědiců“ - naše pacienty, naše lékaře, naše výzkumníky a naše dobrovolníky - a pomoci jim dát budoucnost plnou naděje.”vysvětluje Sergio Amadori, Národní prezident AIL.
X
Neocenitelný lidský kapitál
“Výnosy ze solidárních odkazů shromážděných v posledních letech a transparentně hlášené nám umožnily podpořit vědecké výzkumné a asistenční projekty vysoké zdravotní a sociální hodnoty v hematologické oblasti, které nám umožňují poskytnout rychlé a konkrétní odpovědi na skutečné potřeby pacientů a jejich rodin. Čísla však nestačí k tomu, aby vrátil neocenitelný lidský kapitál, který AIL investuje do odhodlání a pomoci po boku pacienta, ve všech delikátních a obtížných fázích onemocnění. Stále je toho hodně co dělat, ale s gestem velkorysosti, byť malým, můžete něco změnit, “uzavírá Amadori.
Po boku pacientů a jejich rodin
Toto je jedna z hlavních misí AIL, která již více než 50 let podporuje důležité sociální a zdravotní asistenční služby. Jen v letech 2021–2022 přidělilo sdružení více než 15 milionů EUR, což umožnilo: podporovat 116 hematologických center v celé Itálii; zaručit domácí péči 2 389 pacientům ve 42 provinciích; vítejte 3 809 hostů v 71 ubytovacích domech AIL v této oblasti; podporovat 2120 rodin poskytováním služeb sociální péče. Mezi nimi domácí asistence a péče jsou jistě jedním z pilířů činnosti AIL, protože konkrétně představují jednu z jejích misí: zlepšovat kvalitu života hematologického pacienta a jeho rodiny. Lékařská a psychologická podpora, kterou poskytuje domácí péče, vám umožní cítit se bezpečně, pečovat o ně a pomáhat jim, jako byste byli v nemocnici, s 24hodinovou službou, ale bez nutnosti vzdát se pomoci rodiny a přátel.
Bližší, s AIL domy
Pro hematologické pacienty, kteří potřebují dlouhodobou léčbu ve vysoce specializovaném hematologickém centru, vytvořila asociace Domovy AIL, místa, kde mohou pacient a člen rodiny, který je doprovází, zůstat zdarma a pokračovat v léčbě v rodinném prostředí, kde také mohou počítat s srovnání a sdílení s dobrovolníky a dalšími přítomnými rodinami.
V letech 2021–2022 domy AIL přivítaly 3 809 hostů, z toho 1549 pacientů a 2260 členů rodiny, což jim poskytlo 358 pokojů a 729 lůžek. Také díky závětrným odkazům lidí, jako je Paolo Mattedi, jak říká Adriana De Fanti, Kontakt na provozní a sociální služby v sekci AIL v Trentu: Paolo nedokázal vyhrát svůj boj s rakovinou krve, ale rozhodl se opustit svůj domov a svá aktiva v sekci AIL v Trentu, která ho během nemoci podporovala. V domě, dvoupodlažní vile, se nyní nachází nové sídlo sekce v přízemí a dům AIL „Paolo Mattedi“ v horním patře, na památku jeho velkého milostného aktu.
XAIL, prostor také pro uvolnění emocí
Tím však podpora rodin nekončí. Sekce AIL nabízejí řadu služeb, jako je psychologická podpora, pomoc domů a provizí, doprava do nemocnice, finanční příspěvky. The psychologická podpora, například je podstatnou složkou ke zmírnění emocionálního utrpení hematologického pacienta a zlepšení jeho pohody díky srovnání s odborníkem, který hovoří svobodně a při plném respektování soukromí.
„Příchod nemoci narušuje život pacienta a rovnováhu celé rodiny,“ vysvětluje Marzia Rucli, psycho-onkolog, který již několik let spolupracuje se sekcí AIL v Terstu, „např schopnost těžit z psycho-onkologické podpory je správnou odpovědí na lepší realitu tváří v tvář, usnadnit přijetí situace a být schopen dát širší a vědomější smysl života těch, kteří každý den bojují proti rakovině krve. Několik let jsem pracoval na onkologických odděleních a tak se zrodila moje spolupráce s Terstskou sekcí AIL “.
Giuliana, která věřila v psychologickou podporu
AIL Trieste je malá a mladá sekce, zahájená v roce 2012, která zpočátku mohla zaručit pouze 8 hodin psycho-onkologické pomoci. Dnes je schopen poskytovat přibližně 20 hodin týdně, aby poskytl větší podporu hematologickým pacientům jak během hospitalizace, tak po propuštění. Zásluha je Giuliana která se setkala s dobrovolníky Sekce kvůli jejímu myelomu a která se po smrti rozhodla ponechat 20% svého majetku AIL. Pro všechny pacienty a pečovatele, kteří to potřebují, národní úřad AIL aktivoval a bezplatná telefonická služba psychologické podpory: každou středu od 15 do 17 hodin odpovídá na bezplatné číslo psycholog expert na onkohematologii 800.226.524.
Příběh Cristiny, Laura a Fernanda
Existuje další velmi speciální služba, kterou je AIL schopna bezplatně zpřístupnit také díky odkazům: přeprava do a z nemocnice pacientů, kteří musí podstoupit odborné vyšetření, návštěvy nebo terapie v referenčním hematologickém ústavu. The Kyvadlová doprava provádí ji dobrovolník sdružení s jedním z automobilů darovaných příznivci. Mezi nimi je také Cristina Rapalli, která se uzdravila z lymfomu a rozhodla se pomoci těm, kteří stejně jako ona musí bojovat proti rakovině krve.
Po nemoci dobrovolnictví na AIL
"Všechno to začalo v září 2005, kdy jsem po nemoci také musel čelit období deprese." Ale nevzdal jsem to a rozhodl jsem se dobrovolně pracovat v sekci AIL v Bologni. V té době Asociace zahajovala kyvadlovou dopravu pro pacienty denních stacionářů, měl jsem rád řízení a tak jsem si řekl: proč ne? Proč si nepomůžeš hned, když mám nějaký čas k dispozici? “, Říká Cristina. Za těchto 15 let potkal mnoho lidí, ale vzpomíná si zejména na dva.
Velmi zvláštní první cestující
"Vavřín, kdo jako první využil kyvadlovou dopravu. Byl to velmi zvědavý muž a často mě žádal o informace o činnosti sdružení. Pamatuji si, že mi vždycky říkal, že jakmile bude uzdraven, chtěl by také být dobrovolníkem pro AIL “. Nemoc převzala, ale když si Lauro uvědomil, že mu nezbývá čas, rozhodl se věnovat všechny své úspory sekci AIL v Bologni, která díky němu mohla koupit nové auto, které bylo slavnostně otevřeno 26. března 2021-2022. , vzpomenout si na Laura u příležitosti jeho narozenin.
Péče a pozornost, která zachraňuje životy
Pak je tu Fernando. "Byl to pacient z jižní Itálie, převezen do Bologny, aby sledoval léčbu." Každý týden jsem ho doprovázel k různým terapiím v denní nemocnici. Byl to velmi přesný člověk, řekl bych téměř pečlivý, a vždycky chtěl být informován o všem, co se týká Sdružení. Byl tak pečlivý a vždy tak přesný, že jsem mu dal přezdívku „Švýcar“. “ Jednoho rána se Fernando na schůzku nedostaví a Cristina si uvědomí, že něco není v pořádku. Jde do svého bytu, ale Fernando se v noci cítil špatně a není schopen otevřít dveře. Přijde hasičský sbor a přijde jim na pomoc.
Přátelská přítomnost
„Moje gesto pomoci na něj hodně zapůsobilo a od té doby mi byl vždy velmi vděčný. Myslím, že mě ten den vnímal spíše jako přítele, než jako dobrovolníka, a možná i proto se před odchodem rozhodl podpořit sekci a také věnovat své úspory. Díky odkazu Fernanda bylo oddělení AIL v Bologni schopno financovat důležité výzkumné projekty týkající se rakoviny krve a obnovit naději těm, kteří každý den bojují proti těmto patologiím. “
Informace o dědictví solidarity AIL naleznete na adrese lasciti.ail.it nebo kontaktujte Monicu Ramazzotti, vedoucí národní kanceláře zastoupení AIL tel. 06.70386019 e-mail: [email protected]
