Roztroušená skleróza je degenerativní zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, které v Itálii postihuje 130 000 lidí. Poměr mužů a žen je v současnosti 3 ku 1, tradičně ve věkovém rozmezí 20–40 let, s asi 5–6 % dětských případů: „Začátek je u žen dříve a u mužů později“ – říká profesorka Alessandra Lugaresi z centrum roztroušené sklerózy ISNB v Bologni – «ve stáří mohou být začínající příznaky někdy zaměňovány s příznaky mrtvice». Dnes diagnostické a terapeutické nástroje upřednostňují okamžité zahájení farmakologické léčby, díky které onemocnění nezpůsobuje invaliditu.
Kdy si dělat starosti?
Příznaky roztroušené sklerózy jsou četné a mohou simulovat i jiné patologické stavy. Jistě existují poplašné zvony, které by si zasloužily další prošetření a návštěvu neurologa: „Například akutní zhoršení vidění, které oční lékař nedokáže korigovat, zdvojení snímků“ – vysvětluje – „motorické potíže v rukou a nohou, neschopnost spouštět nebo provádět složité úkoly."
Jak to diagnostikujete?
V posledních letech se diagnostika jistoty přibližuje k nástupu nemoci. A to díky přístrojovým a laboratorním testům: "Používají se například k vyloučení jiných onemocnění, jako je lupus, zánětlivé oběhové poruchy" - vysvětluje - "trombofilie a nedostatky vitamínů jako B12, které mohou způsobit poruchy vidění" . Evokované potenciály (zrakové, sluchové, ) jsou však užitečné pro dokumentaci stupně zpomalení nervového vedení, což je typický efekt demyelinizace.A konečně, lumbální punkce je důležitým testem v diferenciální diagnóze: „U zdravého subjektu je CSF normální“ – říká – „u pacienta s roztroušenou sklerózou je zánětlivý stav naznačen změnami, zejména definovanými jako intratekální syntéza imunoglobulinů G».
Jaké instrumentální zkoušky?
Magnetická rezonance je nezbytná k dosažení diagnózy: «V T2-vážených sekvencích – vysvětluje – jsou detekovány změny signálu v bílé hmotě, která obsahuje všechna rozšíření neuronů». Máme mnoho „dálnic“, které spojují mozek s periferií a které přenášejí informace opačným směrem. „V případě demyelinizace je doprava zpomalena nebo přerušena“ – pokračuje – „když místo toho postihne klíčové oblasti nebo je výraznější, zastaví se a objeví se neurologické deficity“. Symptomy se také zvýrazňují při zvýšení tělesné teploty, v případě horečky a zvláště v podmínkách prostředí: "Kdysi" - říká - "i negativní účinky na příznaky horké koupele byly považovány za vodítko pro diagnóza“.Rezonance zvýrazní oblasti změněného signálu: "Které v akutní fázi zachycují kontrastní látku" - pokračuje - "a potvrdí přítomnost zánětu" .
Můžeš se stát matkou?
Jedno z hlavních tabu této nemoci se týká plození: „Když mladé ženy dostanou tuto diagnózu“ – vysvětluje – „mají strach, že se nikdy nebudou moci stát matkami“. Dnes je díky novým terapiím možné otěhotnět: „Existují léky kompatibilní s těhotenstvím“ – podtrhuje – „s nasazením neurologa a gynekologa není žádná žena nucena volit mezi zdravím a touhou po mateřství“.
Jaký život čeká pacienty?
Dnes dostupné terapeutické strategie, více než 10 různých drog, mají za cíl nabídnout zejména mladým lidem vedení normálního života. „Můžou a musí dělat všechno“ – vysvětluje – „studovat v zahraničí, pracovat, musí si řídit život podle stylu, který preferují.Bez omezení" . Důležité je nezapomínat na pravidelný příjem terapie: „Pokud je přerušena ve špatnou dobu“ – varuje – „může dojít k „recidivám“ onemocnění. Není jisté, že obnovení léčby pak umožní ústup příznaků nebo má stejnou účinnost“. Nezbytností je také správný životní styl, tedy dbát na stravu, cvičit a nezanedbávat psychickou stránku.
A co stres?
Mezi mírou zánětu a stresem existuje úzká souvislost. „Když se člověk nechá unést úzkostí a depresí,“ říká, „riskují výraznější klinické projevy“. Role neurologa nabývá i psychologických konotací: „Máme odpovědnost za rychlé sdělení diagnózy“ – pokračuje – „a toho člověka uklidnit“.
Rodina?
Někdy je to podpora, jindy balast. Nejbližší příbuzní často vylévají na pacienty úzkost a strach a nutí je vést velmi kontrolovaný život: „To může být zničující“ – vysvětluje – „pocit smutku a úzkosti kolem vás podporuje kontraproduktivní reakce“.Každý pacient má právo mít pocit kontroly nad svým vlastním životem: „Z tohoto důvodu je nutné“ – uzavírá – „zvyšovat kulturu a povědomí o roztroušené skleróze“. Méně pohřebních tváří a více pozitivní energie: „Dá se to léčit a každý si může jít za svým snem“ – uzavírá – falešné mýty a tabu nám nepomáhají. Musíme pracovat pro svět bez roztroušené sklerózy."
Nešílím
Osmé vydání IO NON SCLERO, informačního a osvětového projektu o nemoci vyvinutého společností Biogen, Fondazione Onda, ve spolupráci s AISM a sponzorovaného Italskou neurologickou společností, se otevírá u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy . Iniciativa vyzývá pacienty, aby se podělili o svůj příběh a vyprávěli o nečekaném zdroji nebo superschopnosti, které objevili po diagnóze. Chcete-li se zúčastnit výběru 3 nových ambasadorů online komunity, stačí poslat svůj text a fotografie na web www.iononsclero.it. do 13. června. Aplikace Cleo společnosti Biogen bude také hostit speciální 5dílnou sérii podcastů One Voice, One Life s hlasem Antonelly Ferrari.
Willchair
Aby se mladí lidé dozvěděli o roztroušené skleróze Novartis a Aism propagujte Willchair. Je to designová židle vytvořená Derekem Castiglionim a skupinou kluků s RS počínaje recyklací invalidního vozíku. Proměna objektu je metaforou naděje a zahrnuje všechny nové možné životní perspektivy pacientů díky pokroku terapeutických inovací a výzkumu.
