Co chtějí pacientky, které se léčí s metastatickým karcinomem prsu, nebo ty, které podstupují terapii k vymýcení HER2+ rakoviny prsu, což je těžší typ tohoto onemocnění? Dát ženám hlas dvě důležité iniciativy představené v Miláně, v měsíci věnovaném prevenci rakoviny prsu. Manifest Europa Donna průzkum o tom, jakou specifitu HER2+ pacientky s rakovinou prsu chtějí Fondazione Onda
13. října je den metastatické rakoviny prsu
Europa Donna představila pětibodový manifest jako základní kámen sociální reklamní kampaně, která od středy 5. října rozesílá manifest s pěti žádostmi u příležitosti druhého dne informovanosti o metastatické rakovině prsu na 13. října.V Itálii je dnes 45 tisíc žen s metastatickým karcinomem prsu – nárůst oproti nejnovějším údajům, které zaznamenaly 37 tisíc – jejich tváře a jejich žádosti jsou ty z reklamní kampaně „Hlas pro všechny“. propaguje Europa Donna Italia a další asociativní sítě jako A.N.D.O.S., IncontraDonna, Favo Donna a Oltre il Nastro Rosa.
Manifest Europa Donna
Co pacienti chtějí od institucí, bod po bodu
Konkrétní cesta k přístupu k terapiím v rámci prsních jednotek. pro ty, kteří mají různé potřeby, a minimalizovat čekací doby na ošetření. Žádají integrované týmy specialistů, protože metastatický karcinom prsu postihuje různé části těla. Nakonec je vznesena žádost, aby byli k dispozici onkologové svého referenčního centra, a to i o víkendu.
Přístup ke klinickým studiím a inovativním lékům
Co pacienti chtějí ohledně experimentálních terapií? Požadavek je mít přístupnou databázi, která obsahuje seznam všech klinických studií přítomných v Itálii, potvrzenou ministerstvem zdravotnictví.
Ženy žádají specifické informační kanály a aktivní účast lékařů, protože všechny ženy s metastatickým karcinomem prsu mají stejné právo volby. ve stejném duchu je i požadavek na rychlejší časy pro schvalování inovativních léků v oblasti, která v posledních třech letech zaznamenala skok vpřed ve výzkumu a zlepšení vyhlídek pro ženy s metastatickým karcinomem prsu. žádá AIFA, aby urychlila proces schvalování nových léků, aby mohly být předepisovány rychleji.
Občanská invalidita
Požadavek je urychlit proces zjišťování občanskoprávní invalidity u lidí trpících onkologickým onemocněním ve stadiu IV
Psychoonkolog
Caldeggiata je také požadavek na psycho-onkologickou podporu na každém oddělení prsu a na možnost spolehnout se na profesionály věnující se psychofyzické pohodě.
Výzkum Nadace Onda
Přijímat emocionální podporu a přesnější informace, mít více indikací k prevenci, lépe se orientovat na terapeutickou diagnostickou cestu. To jsou klíčové body výzkumu Onda Foundation - národní observatoře zdraví žen a pohlaví Zkušenosti pacientek s HER2+ rakovinou prsu.
Psychologická podpora je také klíčovým požadavkem v tomto průzkumu. Každá třetí pacientka (35 procent zúčastněných žen) by si v průběhu terapie a diagnózy přála postavu psychoonkologa. Pacienti ale chtějí také terapii, která učí zvládat stres a relaxaci (22 procent) a svépomocné skupiny (19 procent), aby se s nemocí lépe vyrovnali.
Pocit dezorientace
Žádost o psychologickou podporu je obzvláště naléhavá, protože diagnóza této formy rakoviny vede mnohé k tomu, aby se vzdali svých životních plánů. 60 procent se vzdává těhotenství, 25 procent se vzdává práce. A obecně se mění pohled na sebe a jejich vnější vzhled (75 procent).
Hledá se lektor
«Jeden ze tří dotazovaných», pokračuje výzkum, «věří, že je zapotřebí referenční číslo. Potřebujeme někoho, kdo nám poskytne přehled o krocích, které je třeba následovat, kdo poskytne plné znalosti o různých možných terapeutických možnostech» A kdo naznačí strategie, které ženám umožňují hrát informovanou roli při jejich výběru.
Komunikační mezera
„Existuje komunikační mezera v tom, co se točí kolem terapeutických pečovatelských služeb, vliv životního stylu nemoci na každodenní život,“ komentovala výzkum Francesca Merzagora, prezidentka Onda Foundation.Pozoruhodný pokrok v oblasti výzkumu a terapie dosud nenašel protějšek z hlediska organizace zdraví. Při prezentaci výzkumu to uvedl Filippo de Braud, profesor státní univerzity v Miláně a ředitel oddělení a divize lékařské onkologie Národního onkologického ústavu v Miláně.
