Po endometrióze a vulvodynii nyní Giorgia Soleri, 26, influencerka, spisovatelka a aktivistka, zveřejnila na sociálních sítích nové oznámení o svém zdravotním stavu. A upozorňuje média na další „tichou“ patologii, kterou mnozí považují za nejednoznačnou, téměř vždy podceňovanou a všemi lékaři ne zcela uznávanou: fibromyalgii. Zde je to, co napsal a jak by jeho svědectví mohlo pomoci mnoha lidem dát hlas té „tiché bolesti“.
Giorgia Soleri dává hlas neviditelné bolesti milionů lidí
Člověk jako mnoho jiných lidí.Slečna Nikdo (stejně jako název její knihy), která si však dává tu práci a mluví o své vlastní bolestné zkušenosti, aby rozšířila povědomí o některých patologiích, za které se obvykle stydíme nebo které nebereme vážně. Umocněno sociálními médii, a to i díky zviditelnění, které jí nabízí její sentimentální příběh s Damiano dei Maneskin, z Miss Nobody se stává aktivistka. A jeho hlas se dostane ke všem. Pro všechny, kteří trpí, ale nemají hlas.
Imaginární nemoci? Moje bolest má teď jméno
Ponížení a frustrace z toho, že se necítí být uznáni jako utrpení, jsou velmi běžné u těch, kteří trpí patologiemi, které zdravotní systém ještě dobře nepochopil. Často je člověk narychlo propuštěn s diagnózou úzkosti a deprese nebo prostého stresu, který „vše vysvětluje“. A když místo toho přijde vědecká diagnóza, slavný certifikát, který všechny umlčí, pocit osvobození a spravedlnosti je skvělý.
«První diagnóza, kterou jsem dostal, bylo vysvobození a rána pěstí do žaludku zároveň. Konečně moje bolest dostala jméno, mohl jsem ji nazvat, vysvětlit, dát jí prostor a důstojnost. ale asi to jméno bylo velmi vzácné, zkrátka, jinak by jeho nalezení netrvalo roky, ne? Ne. Pravdou je, že jsme byli miliony lidí, umlčených lékařským a zdravotnickým personálem, který s námi po léta zacházel jako s imaginárními pacienty, spálenými invaliditou, kterou naše bolest obdržela od blízkých a příbuzných, drceni tíhou nemoci. že ve svém jménu nesl neslušný zvuk pohlavního orgánu."

Vulvodynie a endometrióza, potřeba o tom mluvit
«Když jsem o tom začal mluvit, trochu vymítat a trochu se vyhnout této noční můře ostatních lidí, nepředstavoval jsem si všechno, co se stane: výbor, konferenci, návrh zákona.Objevil jsem potřebu sítě tvořené sdílením a porozuměním, silou, která se skrývá v lidech zmítaných neviditelností jejich zla, když se rozhodnou vzít za ruku a učinit z boje proti odepřenému uznání svůj styčný bod. Mezitím přišly další 3 diagnózy: pudendální neuropatie, endometrióza a adenomyóza. A pokaždé jsem se cítila o něco víc chráněná, vyděšená, ale nikdy sama."
Nové tetování Giorgia Soleri a fibromyalgie
«Před pár dny dorazil pátý se stejnou dynamikou jako všechny ostatní: pochybnosti, nesprávné diagnózy, deziluze, rezignace. Pak název: fibromyalgie. Ve velkém zastřešujícím termínu Central Sensitivity Syndrome, nebo také centrální senzibilizace. Byl bych pokrytecký, kdybych popíral směs hrůzy a hněvu, která prostupovala mým tělem po další diagnóze. Ale tentokrát to bylo jiné. Zjistil jsem, že sdílení je obohacující cesta, která nikdy není jednosměrná, když něco dáváte, vždy se vám to vrátí.A vrátila se mi empatie, láska, podpora, blízkost, tichá objetí a hlasité pohledy. Pár hodin před touto diagnózou jsem se pro shodu okolností, která mi při pomyšlení vyvolává úsměv, tetoval SPOLU JSME SILNĚJŠÍ. A dnes to cítím víc než kdy jindy. děkuji."
Co je fibromyalgie
Také známý jako fibromyalgický syndrom, je to chronické onemocnění, které postihuje asi 2 miliony Italů a postihuje především ženy. Je charakterizována rozšířenou bolestí pohybového aparátu, poruchami spánku, chronickou únavou, neurokognitivními změnami a mnoha dalšími příznaky, jako je bolest hlavy nebo syndrom dráždivého tračníku. Právě kvůli svým symptomům, společným mnoha dalším nemocem, je stanovení diagnózy často obtížné a vyžaduje zásah specialisty.
Fibromyalgie se obvykle objevuje kolem 30./40. roku, ale může se objevit v jakémkoli věku. Má chronický průběh a příznaky mohou přetrvávat po celý život, ale nejsou vždy přítomny ve stejné intenzitě nebo se stejnou mírou závažnosti.Ve skutečnosti může dojít k exacerbacím, které významně ovlivňují kvalitu života. Zdá se, že zásadní roli hraje genetická predispozice, k níž se přidávají faktory prostředí (fyzická traumata jako jsou autonehody, nemoci, psychická, fyzická, sexuální traumata) a individuální predispozice spojená s odolností a psychickými aspekty. To vše způsobuje modifikace somatosenzorického nervového systému, které vedou ke změněnému prahu vnímání bolesti a klinicky se projevuje alodynií a hyperalgezií. Allodynie je vnímání nebolestivého podnětu jako bolestivého; hyperalgezie je vnímání bolestivého podnětu jako nadměrně bolestivého.
Dosud nerozpoznaná nemoc
Jak nám vysvětlil profesor Piercarlo Sarzi Puttini, profesor revmatologie na univerzitě v Miláně a prezident AISF, italské asociace fibromyalgického syndromu, „I když se jedná o chronické onemocnění, není italským státem uznáváno .Čekáme na vyhlášku zákona, aby bylo možné zařadit do LEA (základní úrovně pomoci) pomáhat pacientům, kteří by byli konečně chronicky nemocní. Dalším problémem je, že nemá biomarker. Pro formulování diagnózy je nutné „sestavit“ řadu klinických projevů. Potřebujeme shromáždit pacientovu anamnézu, jeho poruchu spánku, únavu, kterou pociťuje během dne, neurokognitivní poruchu. Velký význam mají samoadministrační testy. Další obtíž spočívá ve skutečnosti, že lékař je normálně orientován na hledání organického poškození. Diferenciální diagnostika je jistě důležitá, pokud se příznaky objevily teprve nedávno, ale pokud přetrvávají roky, je vhodné poradit se s revmatologem a algologem, odborníkem na léčbu bolesti», uzavírá profesor Piercarlo Sarzi Puttini.