Lidé se vzácnými nemocemi, které nejsou rozšířeny v běžné populaci, bohužel dostávají méně zdrojů a výzkumu. Z tohoto důvodu je často obtížnější najít řešení a nástroje schopné usnadnit každodenní život zatížený nemocí.
Komu je hovor určen
Osvědčené postupy již mohly být identifikovány nebo vyvinuty jednotlivými institucemi, pečovateli, školami, výzkumnými středisky. Z tohoto důvodu Vyšší zdravotní ústav a Ministerstvo zdravotnictví vyhlásily Participativní vědeckou výzvu ke zlepšení kvality života lidí se vzácnými onemocněními.Projekt byl koordinován Národním centrem pro vzácná onemocnění (CNMR) Istituto Superiore di Sanità.
Kolik z nich má vzácnou nemoc

Vzácná onemocnění jsou velmi velkou zásobárnou patologií, počítá se kolem 8 tisíc, 80 procent genetického původu, které postihují asi jednoho člověka na 2 tisíce a často se jedná o velmi málo případů na stejném území nebo dokonce stejné Ve většině případů nemají pacienti se vzácnými onemocněními k dispozici rezoluční terapie, ale podpůrné: fyzická a duševní rehabilitace a reedukační programy.
Jak se zúčastnit výběrového řízení
Výzva je otevřená pro všechny bez věkového omezení a je aktivní od července 2022. Tímto způsobem chceme usnadnit sdílení dobrých nápadů, které ulehčují každodennímu životu a zpřístupňují je komukoli v potřeba. Stačí se zaregistrovat na stránce a podílet se na sběru provozních nápadů, řešení, technologií, strategií, které mohou být užitečné pro pacienty – ať už jsou tělesně nebo mentálně postižení.
Jaké jsou návrhy relevantní pro výběrové řízení?
Řešení se mohou týkat mobility, každodenní autonomie, komunikace, kognitivních schopností, sportu, volného času, zvládání emocí nebo sociální, školní a pracovní inkluze.
Kde si můžete přečíst vybrané nápady
Všechny příspěvky budou zveřejněny na online portálu projektu. Zde jsou pokyny k účasti. sdílené projekty jsou šířeny různými komunikačními kanály. Mezi ně patří zpravodaj RaraMente a sociální sítě (TW, FB, Youtube atd.) bezplatného telefonu pro vzácná onemocnění Národního centra pro vzácná onemocnění ISS. Pět informativních videí představí obsah prvních pěti projektů, které zvláštní vědecká komise nejvíce hlasovala.